28 octobre 2009

La maladie de Verneuil

Vous avez peut-être remarqué que je diffuse parfois des billets « promotionnels » pour des œuvres diverses. Cette fois, c’est différent ! C’est en écoutant, hier soir, le témoignage d’une vieille copine que j’héberge souvent quand elle vient à Paris que j’ai eu envie de raconter son «histoire ici. Elle est atteinte de la Maladie de Verneuil et j’ai recueilli son témoignage

Pour résumer, une chercheuse de l'Institut Pasteur a probablement fait de grandes découvertes dans le traitement de cette maladie orpheline communément appelée "Maladie de Verneuil". Vu le nombre de patients qui affluent du monde entier, elle a demandé une aide financière à sa direction pour que d'autres médecins puisse lui venir en aide. La direction a purement et simplement refusé. Ça a eu pour effet que tous les nouveaux patients qui avaient déjà pris rendez-vous avec elle, depuis parfois des mois ont reçus un coup de téléphone les informant que leur rendez-vous étaient purement et simplement annulés.

Cette maladie n'est pas mortelle mais peut être excessivement handicapante - certains se sont fait opérés des dizaines de fois, sans autre résultat que des rechutes. Ma copine est passée deux fois sur le billard sans que ça ne change quoi que ce soit.

Comme des milliers d'autres patients, elle a reçu ce coup de téléphone qui l'a mis, pour le moins, dans un état de grande détresse. On imagine le choc que ça représente pour ceux qui ont vu s’éteindre une chance de s’en sortir pour de simples motifs budgétaires, alors que le Pasterdon a permis à l’Institut Pasteur de recevoir d’intéressantes subventions.

Une association tente de leur venir en aide. Vous en saurez plus sur la maladie de Verneuil son site web. Vous pouvez les soutenir aussi en rejoignant leur groupe Facebook.

A propos des « rendez-vous » annulés et le « Pasteurdon », ce communiqué de presse vous en dira plus.



7 commentaires:

  1. Je ne comprends pas bien cette histoire de Pasteur-don. Pourquoi recevoir des subventions du public si ce n'est pas pour soigner les gens ? Il ne s'agit même pas ici comme pour le téléthon d'espérer un truc un jour mais bien d'appliquer ce qui a été découvert !
    Bordel, ce pays m'énerve !
    :-))

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  2. Les raisons de la recherches sont parfois bien obscures.

    mais peut-être qu'il n'y a pas assez de patients dons ce n'est pas "rentable".
    Le cynisme des labos est terrifiant.

    Quelle que soit leur domaine de recherches.

    Mon soutient à ton amie.
    Qu'elle en parle et qu'elle se batte..

    je relaie...

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  3. Poireau,

    Oui, c'est le bordel !

    Christie,

    Merci pour elle ! En l'occurrence, comme dit Poireau, ce n'est pas la recherche mais des soins...

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  4. La recherche est liée aux soins et surtout il faut faire attention à ce que les dons continuent pour la recherche peut-être pas pour ton amie mais pour d'autres maladies.

    tout est mélangé.
    Pour elle, sa maladie n'est pas rentable au vrai sens du terme, comme il est communément considéré que les maladies rares ou orpheline ne rapportent pas assez.
    je pense surtout à des enfants ou personnes malades de maladies graves et que l'on laisse mourir parce que l'enjeu financier n'en vaut pas la chandelle.

    Ce qui est abject

    je pense au cousin de fiston qui souffre d'une maladie gravement invalidante qui peut le tuer mais pour laquelle il n'existe pas ou peu de recherche. Sauf avec l'argent du téléthon.

    Il faut dénoncer tous ces abus..

    Merci pour l'article Nicolas.

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  5. La vieille copine de Nicolas28 octobre, 2009 15:32

    Monsieur Poireau: j'avoue ne pas comprendre non plus... Ceci dit, il n'est peut-être pas nécessaire de mettre le feu à l'IP pour autant ...

    Christie: merci pour ton soutien ! Et tu vois, j'en parle :-)

    Beaucoup de courage aussi au cousin du fiston et à sa famille (pcq, dans ces cas là, la famille trinque aussi !!!)

    Nicolas: Putain ! T'es vraiment un gars bien ! Je ne m'attendais pas à une réponse aussi positivement rapide :-) T'es un gars vraiment bien !

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  6. Le libéralisme lié à la santé dans toute sa splendeur... Bienvenue dans un monde meilleurs qu'ils disaient !
    J'aurais bien du mal à te souhaiter bonne chance, car à moins d'une révolution ce système ne risque pas de changer... Mais bon, je te le souhaite quand-même !

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  7. La vieille copine de Nicolas28 octobre, 2009 18:28

    Gwendal: Une révolution ? Pourquoi pas ! :-)

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